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Desde enero, en Rosario se comenzó a formar un movimiento para ayudar y asistir a los padres de los niños que padecen este malformación. Patricia Bryndum, impulsora de este proyecto, dialogó con CLG y explicó cuáles son sus objetivos y necesidades.
“Tenemos la intención de fundar una ONG o fundación para asistir y apoyar a los padres de niños que nacen con esta condición. Queremos ofrecer asesoramiento, ayuda y contención”, indicó Patricia, y detalló que buscan “trabajar en los sanatorios desde que se diagnostica la condición en una ecografía”.
Justamente, este lunes por la mañana Bryndum se reunió con el equipo de la concejala Celeste Lepratti para recibir ayuda en la creación de una organización sin fines de lucro, y así dar el puntapié inicial en este grupo de asistencia. Los bebés que nacen con labio leporino o fisura palatina tienen distintas complicaciones según el grado de la malformación.
En los casos más leves sólo se ve afectado el labio; luego hay chicos que nacen con el paladar abierto, donde se empieza a ver afectada la vía aérea, y hay casos en los que hasta se ve involucrado el oído. Los principales problemas pasan por el lado de la alimentación, ya que por los defectos en el paladar el bebé no tiene reflejo de succión.
A veces se los estimula para que lo puedan hacer, pero depende del grado de la malformación. “Una de las maneras de paliar esta complicación es realizar unas placas para que puedan tomar la mamadera, pero lleva un trabajo y un aprendizaje de los padres para que el chico se alimente correctamente“, apuntó Patricia.
Quienes sufren estas condiciones también suelen tener problemas en el habla, por lo que necesitan un tratamiento de varios años de fonaudiología. En algunos casos muy graves llegan a tener problemas de audición. “También creemos que hay que trabajar con las escuelas porque a veces sufren discriminación de sus propios compañeros. Hay que hacer un trabajo de aceptación social”, aseguró.
El movimiento que ella impulsa busca asistir y ayudar a los padres de niños que sufran esta condición para instruirlos en cómo pueden tratar a su hijo. Desde ejercicios hasta posturas para tomar la mamadera, para que el bebé pueda alimentarse correctamente. Si bien apenas llevan dos meses, cuenta que ya han recibido muchos llamados desde todo el país: “Nos han llamado personas de Santa Fe, Entre Ríos, Santa Cruz y hasta incluso de México. Tenemos mucho por hacer”.
Además, Patricia contó cuáles son las ideas grandes para el futuro: “El objetivo mayor es tener una casa para albergar a padres y niños que vienen a operarse de afuera, para que puedan tener un lugar en el que quedarse”. Quienes estén interesados en informarse y sacarse dudas sobre estas condiciones genéticas y cómo tratarlas, este martes a las 19.30 habrá una reunión informativa liderada por Patricia en La Yapa (Maipú 1186).
